Technische ontwikkelingen zetten zowel oude als nieuwe discussies op scherp

Subcommissie Ethiek en Maatschappelijke Aspecten

2015 was een dynamisch jaar voor de subcommissie Ethiek en Maatschappelijke Aspecten. Frans Brom nam na 8 jaar afscheid als voorzitter van de ScEMA. Daarnaast diende zich een aantal belangrijke ontwikkelingen aan op het gebied van genetische modificatie die volop aanleiding gaven tot reflectie binnen de subcommissie. Terwijl de discussie over gg-gewassen een andere draai krijgt binnen Europa, is genetische modificatie terug op de agenda, en zien we dat oude discussies herleven.

De Europese Commissie nam in 2015 een voorstel aan dat lidstaten de bevoegdheid geeft om teelt in eigen land te beperken of te verbieden op basis van andere dan veiligheidsbeoordelingen. Op verzoek van het ministerie van IenM schreef de COGEM het jaar ervoor een signalering over de bouwstenen voor een beoordelingskader vanuit Nederlands perspectief. In afwachting van een Nederlands afwegingskader heeft de Nederlandse overheid voorlopig een geografische beperking aangevraagd voor diverse marktaanvragen voor teelt van gg-gewassen, dwz dat een afgegeven vergunning niet voor Nederlands grondgebied geldt. Maar terwijl Nederland en andere lidstaten bezig zijn met de implementatie van de nieuwe richtlijn, kondigde zich in 2015 ook een nieuwe ontwikkeling aan die de discussie over genetische modificatie weer op scherp zet: human genome editing.

Begin 2015 lieten Chinese onderzoekers weten dat zij erin waren geslaagd om humane embryo’s genetisch te modificeren met behulp van een nieuwe techniek genaamd CRISPR-Cas (de COGEM publiceerde in 2014 een signalering over deze techniek. Een groot aantal wetenschappers sprak hun bezorgdheid uit over de mogelijkheden en wenselijkheid van human genome editing (kiembaanmodificatie) en riep op tot een moratorium en internationaal overleg. Er werden diverse statements uitgebracht door onder meer de International Society for Stem Cell Research (ISSCR), The Hinxton Group en de International Bioethics Committee of UNESCO (IBC).

Ook binnen de ScEMA had het onderwerp in 2015 de volle aandacht. In de discussie over de mogelijke toepassing van CRISPR-Cas voor kiembaanveranderingen bij de mens spelen tal van factoren een rol. Met betrekking tot de mogelijkheden, consequenties en governance van deze toepassing zijn technische, ethische, maatschappelijke en sociaal-economische aspecten te onderscheiden. Om deze in kaart te brengen organiseerde de COGEM in november 2015 samen met de Gezondheidsraad (GR) het symposium ‘Genome on Demand? Exploring the implications of human genome editing’. Dit succesvolle symposium had een sterk internationaal karakter. De verschillende discussie-elementen werden vanuit zowel wetenschappelijk als ethisch-maatschappelijk perspectief belicht. In december waren de ogen vooral gericht op de internationale Summit on human gene editing in Washington, waarbij de COGEM eveneens aanwezig was. In een statement concludeerde het organiserende comité dat onderzoek met humane embryo’s noodzakelijk en toelaatbaar is om de potentie van deze technologie in kaart te brengen, maar dat klinische toepassing met de huidige kennis onverantwoord zou zijn.

In het Verenigd Koninkrijk heeft een onderzoekster inmiddels een vergunning verkregen om gemodificeerde menselijke embryo’s te gebruiken in onderzoek naar onvruchtbaarheid, en ook in de VS worden de mogelijkheden bekeken. De ScEMA zal deze discussie in 2016 op de voet blijven volgen en is bezig met het voorbereiden van een signalering.

De discussie over human gene editing lijkt vooral te worden opgepakt buiten Europa waarbij de VS, China en het Verenigd Koninkrijk het voortouw hebben. Op het Europese vasteland lijkt de oude discussie over genetisch gemodificeerde gewassen zich voort te zetten, althans daar waar het de politiek betreft. Uit een publieksonderzoek dat de COGEM in 2015 liet uitvoeren, bleek dat het onderwerp biotechnologie in de Nederlandse samenleving minder leeft. De meeste mensen bleken weinig associaties te hebben bij het onderwerp en zoeken niet actief naar informatie. Veel respondenten gaven aan dat de snelheid van technologische ontwikkelingen lastig bij te houden is. Betaalbaarheid, beschikbaarheid en effectiviteit werden als doorslaggevende factoren aangegeven bij de beoordeling van biotechnologische producten zoals wasmiddelen, medicijnen en voedingsmiddelen. Desondanks houdt het onderwerp een zeker mobilisatiepotentieel dat kan worden geactiveerd door incidenten of alarmerende studies. De COGEM schreef hierover in 2013 de signalering ‘Waar Rook is, is Vuur? Omgaan met de uitkomsten van alarmerende studies over de veiligheid van ggo’s’. Het is van groot belang om deze (ogenschijnlijk) plotseling oplaaiende discussies niet te negeren of louter de kop in te drukken, maar oog te hebben voor achterliggende beweegredenen, zoals een gebrek aan transparantie van de verantwoordelijke instanties.

Precies dit laatste punt werd opgepakt door het Europese GRACE-project, waarvan de resultaten eind 2015 werden gepresenteerd. Het GRACE-project beoogde de methodologie van het onderzoek naar de veiligheid van gg-gewassen te verbeteren, en de procedure en resultaten toegankelijk te maken voor een breder publiek. Stakeholderbetrokkenheid, transparantie en toegankelijkheid van informatie waren daarbij expliciet onderdeel van het onderzoek. Naar aanleiding hiervan stelt de ScEMA een signalerende brief op over de kansen en uitdagingen van stakeholderparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek naar controversiële onderwerpen zoals de veiligheid van genetisch gemodificeerde organismen. Het is cruciaal verwachtingen op het gebied van participatie vooraf uit te spreken en gezamenlijk vorm te geven. Maatschappelijke onrust voorkomen is in ieder geval een te smalle ambitie; consensus en volledige acceptatie een te brede. Hoewel bepaald geen sinecure, biedt het betrekken van stakeholders binnen realistische grenzen nieuwe mogelijkheden voor een robuust ggo-beleid.

Zowel de voortgang van oude discussies als het ontstaan van nieuwe debatten laten zien dat er werk aan de winkel is voor de ScEMA en voor mij als nieuwe voorzitter. U hoort nog van ons.

Prof. dr. Hedwig te Molder,
Voorzitter Subcommissie Ethiek & Maatschappelijke Aspecten